podopieczni
Dyś Wiktoria
(ur. 05.2017), Femoral Facial Syndrome
Historia Wiktorii jest niesamowita i budzi w nas wiele emocji. Wiktoria urodziła się w 33 tygodniu ciąży bliźniaczej, w maju 2017 roku w SPSK Nr 1 w Lublinie. W 26 tygodniu ciąży podczas badania usg u córki wykryto złamane kości udowe. Do tego momentu ciąża przebiegała wzorowo. Dalej była już prowadzona pod kątem łamliwości kości u dziecka. Jako rodzice przygotowywaliśmy się na każdą możliwą sytuacje, nie wiedzieliśmy co przyniesie kolejny dzień. Ze względu na ciążę bliźniaczą nic nie mogliśmy zrobić, aby ratować drugie dziecko. Ironią losu poród wywołało właśnie drugie dziecko, syn, który nagle zaczął tracić ciśnienie, a który miał być okazem zdrowia. Miał być podporą i obroną Wiktorki na całe życie jako jej zdrowy brat. Po porodzie synowi drastycznie pogorszył się stan zdrowia, wdała się sepsa, silna niewydolność oddechowa. Intensywna walka o jego życie trwała ponad miesiąc. Po miesiącach walki o życie jednego nienarodzonego jeszcze dziecka, teraz musieliśmy walczyć o kolejne nasze dziecko. Niezliczone transfuzje płytek krwi, osocza, krwinek czerwonych, wszystkie możliwe antybiotyki, szukanie pomocy po całej Polsce i cisza, że nic już nie można dla niego więcej zrobić. Mogliśmy tylko czekać i się modlić. Żyliśmy tylko Nim. Musiał sam walczyć tak, jak teraz musi walczyć Wiktorka. On tę walkę wygrał, dla nas i dla lekarzy jest cudem życia. Pozostały po niej ślady w organizmie, ale dla nas to wszystko drobiazgi, gdyż najważniejsze że żyje. Syn, podobnie jak córka posiada orzeczenia o niepełnosprawności, oboje są pod stałą opieką licznych specjalistów.
Wiktoria urodziła się silniejsza, jednak obarczona szeregiem wad ortopedycznych, powstałych w okresie prenatalnym z powodu licznych nieprawidłowości genetycznych. Na szczęście jednoznacznie wykluczono łamliwość kości, jednak stwierdzono, że posiada Femoral Faciel Syndrome. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powstaje we wczesnym etapie ciąży z niewiadomego powodu, nie ma nawet polskiej nazwy. Córka nie posiada 9 oraz 10 żebra, ma podwójne kości w dużym palcu u stopy, obie kości udowe są za krótkie oraz zdeformowane, nie posiada kości łonowej, rzepki, ma zwichnięte oba biodra oraz stopę w ułożeniu piętowym. Obie nóżki są różnych długości, posiadają bardzo silne przykurcze. Wiktoria cały czas ma zakładane gipsy ustawiające stopę w prawidłowej pozycji. Jest stale rehabilitowana aby możliwie jak najbardziej wspomóc ją w rozwoju.
W naszym mieście rodzinnym nie podjęto się leczenia córki. W Polsce nie dawano szans, że będzie stała na własnych nogach bez jakichkolwiek protez czy ortez, ponieważ wada była zbyt poważna. Nie poddawaliśmy się i marzyliśmy, aby zobaczyć jak Wiktoria chodzi razem z rodzeństwem, kopie piłkę, tańczy, jest samodzielna. Po konsultacjach medycznych okazało się, że jedyną szansą, aby uchronić Wiktorię przed wózkiem inwalidzkim jest leczenie w Stanach. W ubiegłym roku we Szpitalu na Florydzie odbyły się operacje, dzięki którym nóżki mają zarówno prawidłowe ułożenie, jak i ukrwienie. Lekarze są zadowoleni z przebiegu operacji oraz ich wyniku, a Wiktoria rozpoczęła rehabilitację. Pierwsze ćwiczenia chodzenia w specjalny urządzeniu nie obyły się bez płaczu i przerażenia, ale Wiktoria i my byliśmy bardzo szczęśliwi. Przed nami jeszcze długi proces rehabilitacji, ale walczymy dalej. Bardzo prosimy o wsparcie na tej drodze Wiktorii po lepsze życie.
Rodzice Wiktorii i Fundacja
zebrane w roku 2025 środki zostaną przekazane na
-
Bilet do Egiptu dla laureatki olimpiady wiedzy o świecie starożytnym
-
Dofinansowanie kolonii zdrowotnych
-
Dofinansowanie koncertu na rzecz Hospicjum
-
Pomoc dla naszych małych podopiecznych
-
Pomoc rodzinom z lubelszczyzny
-
Ubrania dla Domu Samotnej Matki
-
Zakup dla Stowarzyszenia na Rzecz Promocji Zdrowia Kobiet
zobacz komu pomagaliśmy w poprzednich latach
Informujemy, iż zamieszczona lista Podopiecznych Fundacji obejmuje osoby, które wyraziły zgodę na publikację informacji oraz zdjęć dzieci, swoich własnych lub zdjęć osób będących pod ich opieką. Nie umieszczono na stronie danych osób, które nie wyraziły na to zgody.
Jeśli chcieliby Państwo upewnić się czy dana osoba, która nie widnieje wśród naszych Podpieczonych ma utworzone subkonto w naszej Fundacji proszę o kontakt telefoniczny pod numerem: 81 44 10 850